Mijn verhaal in het "kort"

Eind 2020 kreeg ik de diagnose longkanker. Ik die zo gezond en bewust leefde, sportte, nooit ziek was, studeerde en hard werkte…
Dat was een behoorlijke schok.
Er werden direct onderzoeken gestart en het leek dat we er vroeg bij waren. Na een operatie waarbij de bovenste kwab van mijn linkerlong zou worden weggehaald, zou ik weer schoon zijn en verder kunnen met mijn leven. Maar na de operatie bleken er toch nog wat slechte cellen te zijn achtergebleven, dus aan de chemo.
Na de chemo kreeg ik dan toch het verlossende bericht dat de kanker was verdwenen! Ik begon met re integreren en een revalidatietraject bij Rijndam en zou alsnog verder kunnen waar ik was gebleven. Weliswaar met enige beperking maar wel schoon.
Maar, precies 1 jaar later bleken er toch uitzaaiingen te zijn gevonden. In beide longen en de hersenen. Van een diagnose van stadium 1, in anderhalf jaar tijd naar stadium 4. Dit was weer een harde klap.
10 jaar geleden zou de kans om met deze diagnose 1 jaar te overleven 50% zijn. Maar dankzij onderzoek wisten de artsen dat ik longkanker heb met een ALK mutatie.

ALK is een eiwit dat aanwezig is in gezonde cellen. Door een verandering in het DNA (ALK mutatie) blijven de cellen delen, waardoor er kanker ontstaat. Longkankercellen die positief zijn voor ALK reageren vaak goed op behandeling met medicijnen die de werking van ALK blokkeren.
Ik gebruik nu Alectinib, een ALK remmer die in 2014 is goedgekeurd als medicijn. Na een half jaar Alectinib zijn de uitzaaiingen zo klein geworden dat ze niet meer zijn te zien op de scans.
Omdat ik zelf veel baat heb gehad bij onderzoek wat is verricht, doe ik graag wat terug. Daarom zamel ik geld in om het onderzoek naar longkanker met gen mutaties en in het bijzonder ALK+.
Omdat ik palliatief onder behandeling ben en beperkt ben in mijn conditie, heeft het UWV mij arbeidsongeschikt verklaard. Maar om voor de tv te gaan zitten vind ik maar niks. Ik heb een atelierruimte slash werkplaats gehuurd in de Sodafabriek in Schiedam. Hier kan ik creatief bezig zijn en bijvoorbeeld meubels, snijplanken, schilderijlijsten en dergelijk maken en verkopen. Van de opbrengst doneer ik een percentage voor onderzoek naar longkanker met gen-mutatie. Via de Erasmus Foundation is deze actiepagina gemaakt zodat mensen kunnen zien dat het geld daadwerkelijk naar het onderzoek wordt overgemaakt. Ook zorgt de Erasmus Foundation dat het geld bij het juiste onderzoek terechtkomt